Pr José-Alain Sahel, le bâtisseur
Tout commence par une blessure : celle du jeune médecin contraint de regarder la maladie avancer plus vite que la médecine. Face à ses patients qui perdaient inexorablement la vue, José‑Alain Sahel refuse l’idée qu’il n’y ait rien à faire. Si les réponses n’existent pas, il faudra les trouver. Si les savoirs sont dispersés, il faudra les réunir. Si la recherche fondamentale reste loin des malades, il faudra la rapprocher. De cette conviction naîtra, au fil de quatre décennies, un écosystème complet, où aucun patient n’est laissé sur le bord de la route.
Le temps des pionniers
Dans les années 1980, à Strasbourg, José-Alain Sahel comprend que l’ophtalmologie ne progressera qu’en changeant d’échelle. Il ne suffit pas de tenter de soigner ; il faut comprendre les mécanismes profonds des maladies rétiniennes, croiser biologie, génétique, neurosciences, ingénierie.
Un passage à Harvard renforce sa conviction que les grandes avancées naissent aux frontières des disciplines. De retour en France, il commence à bâtir ses premiers programmes de recherche avec peu de moyens, parfois dans des locaux improvisés (une cave, une animalerie désaffectée,..). Ils rassemblent chercheurs, jeunes médecins, familles de patients, et les tout premiers soutiens publics et privés.
Avant les bâtiments, avant les institutions qui viendront soutenir son projet, il y a déjà une méthode : écouter les patients, fédérer les talents, traduire leurs questions complexes en investigations scientifiques, et avancer sans attendre que tout soit prêt.
Très vite, l’Institut s’impose comme un espace d’avant-garde scientifique.
Précurseur d’une dynamique de valorisation, le Professeur a fondé Fovea Pharmaceuticals avec Bernard Gilly. Cette société a permis d’accélérer le développement de thérapies innovantes, notamment dans le traitement des maladies dégénératives de la rétine et des troubles de la surface oculaire. Son acquisition par Sanofi-Aventis, en 2009, a marqué une étape décisive, confirmant la valeur stratégique des recherches issues de l’Institut et ouvrant la voie à une nouvelle ère de collaborations industrielles internationales et à une expérience du partenariat avec l’industrie et de ses enjeux.
Plus tard, ce sont les travaux sur l’optogénétique qui franchissent une étape historique. Pour la première fois au monde, cette approche permet de démontrer la possibilité de recréer un signal visuel chez des patients devenus aveugles. Publiée en 2021, cette avancée trouve un prolongement clinique dans une démarche initiée dès 2012 avec la création de la start-up GenSight Biologics, fondée par les Prs José-Alain Sahel, Botond Roska (Bâle) et Serge Picaud.
Dans le même esprit, dès 2016, les recherches en thérapie génique menées avec Thierry Léveillard se traduisent par la création de SparingVision, avec l’ambition de transformer les découvertes sur la survie des photorécepteurs en traitements indépendants de la mutation causale. Deux essais cliniques sont actuellement en cours pour contrer les maladies rétiniennes : l’un visant à préserver les photorécepteurs encore fonctionnels, l’autre à réactiver des cellules devenues dormantes à des stades plus avancés de la maladie.
Les innovations autour de la rétine artificielle suivent une réussite similaire. Prolongeant de premiers essais cliniques sur une prothèse épirétinienne avec la start-up californienne Second Sight, des travaux menés à l’Institut donnent naissance à la start-up Pixium Vision. Aujourd’hui, les développements se poursuivent au sein de Science Corporation, avec la nouvelle génération d’implants PRIMA, développée avec Daniel Palanker (Stanford), confirmant leur potentiel en restauration visuelle.
Mais une question demeure centrale : que changent réellement ces innovations dans la vie des patients ? En fondant Streetlab dès 2011, le Pr Sahel tente de répondre à cette question. Le spin-off de l’Institut est conçu pour évaluer, en conditions réelles, l’impact du handicap et des traitements au quotidien. Grâce à ses dispositifs de simulation, comme la rue artificielle ou le simulateur de conduite, et des lunettes à réalité augmentée, il permet d’objectiver les bénéfices fonctionnels, bien au-delà des seuls questionnaires de qualité de vie.
Au total, c’est plus d’une dizaine de start-up qui émergent ainsi dans le sillage de l’Institut, pour porter la conviction que toute découverte n’atteint pleinement sa valeur que lorsqu’elle se traduit par un bénéfice concret pour les patients.
« Les patients n’ont pas le choix. Donc nous non plus. »
— Pr José-Alain Sahel
2008, bâtir un lieu
Le tournant décisif se joue à Paris où il porte une ambition inédite sur le campus de l’Hôpital National des 15-20 : bâtir un lieu unique pour développer la recherche et accueillir l’innovation technologique.
En 2008, l’Institut de la Vision ouvre ses portes. Quelques semaines plus tard, un incendie frappe le bâtiment. L’histoire aurait pu vaciller ; elle repart de plus belle. Ce revers devient presque un symbole : rien ne détournera l’élan engagé.
Dans ce même mouvement, il contribue à structurer durablement la recherche française en ophtalmologie et neuro-ophtalmologie avec la création du Centre d’Investigation Clinique et du centre de référence pour les maladies rares de la rétine, au sein de l’hôpital des 15-20, avec le Dr Mohand-Said et les Prs Audo et Paques. Avec ses équipes, il contribue à qualifier les cohortes de patients, fédérer les réseaux européens et créer des plateformes technologiques de pointe.
Une œuvre en mouvement
Après douze années à la direction de l’Institut de la Vision, José-Alain Sahel a transmis le relais, entre 2016 et 2021, à Serge Picaud, laissant un Institut reconnu parmi les leaders mondiaux de la recherche sur les maladies de la vision.
Depuis 2016, à l’Université de Pittsburgh, où il dirige le département d’ophtalmologie et le Vision Institute, il applique le même succès : proximité avec l’hôpital, dialogue entre métiers, alliances avec l’industrie et attention constante aux patients.
Entre Paris et Pittsburgh, le fil n’a jamais rompu. José-Alain Sahel laisse davantage que des structures ou des succès scientifiques. Il laisse une façon d’agir : refuser la fatalité, réunir ce qui était séparé, et chercher jusqu’à ce que l’impossible commence à céder.